طفل أجبرته حياته على أن يمضيها في الظلام الدامس ، طفل يستيقظ كل صباح لتناول الإفطار مع أشقاؤه ويراقبهم وهم يذهبون الى المدرسه او العمل الخ…

فيحاول التمرد وتطاول ضوء أشعة الشمس من الباب المفتوح بعد خروجهم ، ولكن للحظة يعلم بأن الشمس عدوته وإنها ضرره الوحيد ، ولكنه يحبها ويحلم يوماً بمعانقتها واللعب مع اقرانه تحت ضوء الشمس ، فيعود مسرعاً ليلعب بألعابه التي كلّ وملّ منها..

ويكبر عنها يوماً بعد يوم ويبقى في سجنه إلى أن تغرب الشمس ، ثم يصطحبه والده للّعب خارج المنزل..

ولكن ماذا ؟!! أين هم أقرانه ؟ انتهى وقت لعبهم وتواجدهم خارج منازلهم ، فيجول أطراف مدينته ويعود الى سجنه مجددا .

أطفال القمر تعبير جميل لمرض خبيث يدعى

 ”جفاف الجلد التصبغي”

( Xeroderma Pigmentosum)

والذي يعرف ب (XP) وهو مرض وراثي نادر ، تم اكتشافه من قبل الطبيب موريتز كابوسي عام 1870 …

قمت بزياره خاصه لعيادة داوني في منطقة عسير لمقابلة الدكتور واستشاري الجلدية ظافر القحطاني ، وأوضح ان جفاف الجلد التصبغي مشكله في DNA وان الجسم يمكنه معالجة هذا الشيء بشكل طبيعي عند تعرض الجلد لاشعة الشمس ، لأن الجسم يمكنه تصحيح هذه المشكلة ، ولكن طفل القمر لا يمكن للجسم تصحيحها فينتج عنها فقاعات على الجلد وتصبغات وأورام جلدية سرطانية .

وسلط الضوء على ان سبب هذا المرض هو التزاوج بين الاقارب بالذات ، اذا كان الأب والأم حاملين نفس المرض ونسبة إصابة الطفل بهذا المرض 25% ، كما أنه لا وجود لدواء لهذا المرض بشكل نهائي غير كريمات الوقاية من الشمس والامتناع عن الظهور تحت أشعتها ، فهي عدوة طفل القمر وغالباً المصابين بهذا المرض لا يعيشون كثيراً إلا بالوقاية الشديدة التي تمكن المصاب بالعيش لعمر 60-80 باْذن الله ، بخلاف من يتعرض لأشعة الشمس وعدم الوقاية الموصى بها من قبل الطبيب فهذا يأثر سلباً على صحة وعمر المريض .

كما ذكر الدكتور ظافر مراحل المرض تبدأ بفقاعات وتنتهي بأورام سرطانية اما انواع هذا المرض تكون حسب شدته من ضعيفة الى قوية…

كما أن الدولة تتبنى أبحاث عن هذا المرض مثل مركز الامير عبدالعزيز .

ويرى الدكتور ظافر أن توعية الأسر المصابة مهم جداً من ناحية الحد من التزاوج بين أفراد الأسر المصابة والحاملة لهذا المرض للحد من زيادة الإصابات ، كما ان جميع أطفال القمر عرضةً للإصابة بسرطان الجلد ، لأن اجسامهم كما ذكرت غير قادرة على تصحيح المشكلة الناتجة من أشعة الشمس وايواء لجفاف الجلد التصبغي تأثيرات اخرى غير إصابة الجلد ومنها : تأثر العين ، تأثر المخ ، نمو الطفل أقل من غيره …

أيضا اقترح الدكتور ظافر بتخصيص اماكن مهيأة وخاصة لأطفال القمر في المدارس والحرص على أن يُعفى طفل القمر من بعض الحصص مثل الرياضة وخروجه مع بقية الاطفال الى الخارج .

أخيراً..

من حق طفل القمر العيش مثل بقية الاطفال وتهيأة الأماكن العامة والحكومية بالشكل الذي يضمن سلامتهم ، نعم إنه مرض نادر ولكن بيننا مصابون بهذا المرض ، يأتون ويذهبون بلا صوت وهذا سبب مقالي الصحفي .